¿Quiénes somos?
Una entidad con el objetivo de:
- Conocer la incidencia real de esta enfermedad en Aragón; la retinosis pigmentaria (RP) es un grupo de enfermedades genéticas, de origen congénito-hereditario, que afectan a la retina del ojo y se caracterizan por ocasionar una progresiva pérdida de la visión.
- Fomentar la investigación, concienciando tanto a entidades públicas como privadas para que apoyen a nuestro Fondo de Investigación.
- Colaborar con IRPA (Asociación Internacional de RP), a la cual pertenecemos como miembros de pleno derecho, asistiendo a congresos y reuniones internacionales.
¿Qué hacemos?
- Asesoramiento y orientación sobre RP.
- Acompañamientos en gestiones, principalmente sanitarias.
- Acompañamiento para la inclusión del enfermo en la ONCE, Organización Nacional de Ciegos Españoles.
¿Qué necesitamos?
- Nuestras personas voluntarias son principalmente familiares de afectados por RP.
- Colaboran en las actividades que realizamos en nuestra asociación.